Isparta

15 yıldır mücadele veriyor! Komşuda Görkem’in zamanla yarışı sürüyor

Isparta’da Duchenne kas hastası 16 yaşındaki Görkem, yaşama tutunmak için yüksek maliyetli gen tedavisine ihtiyaç duyuyor. Detaylar haberde…

Isparta’da yaşayan 16 yaşındaki Görkem Efe Şengün, nadir görülen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla 15 yıldır mücadele veriyor. Yaşama şansı sunan ELEVIDYS adlı gen tedavisine ulaşmak isteyen ailesi, valilik onaylı yardım kampanyasıyla destek arıyor.

Henüz 1 Yaşındayken Umutlarıyla Sınandı

Nefes almayı bile zorlaştıran Duchenne Musküler Distrofi hastalığı, Görkem’in hayatını henüz 1 yaşındayken altüst etti. Emekli polis bir baba ve hemşire bir annenin ilk çocuğu olan Görkem, 3 yaşından bu yana fizik tedavi desteğiyle yaşamını sürdürüyor.

Zamanla kas gücünü tamamen kaybeden DMD hastaları için umut olan gen tedavisi, ne yazık ki dudak uçuklatan maliyetiyle dikkat çekiyor. ELEVIDYS adlı bu tedavi, Görkem’in hayata yeniden tutunabilmesi için tek seçenek.

ELEVIDYS Gen Tedavisi: Yaşamla Ölüm Arasında İnce Bir Çizgi

Kas hastalıkları arasında en agresif seyreden Duchenne Distrofi, çocukluk çağında ortaya çıkarak kısa sürede yürüyüş kabiliyetini yok ediyor. Görkem’in durumu da her geçen gün ağırlaşıyor.

Tedavi edilemez denilen bu hastalık için ABD’de geliştirilen ve başarı oranı yüksek olan ELEVIDYS tedavisi, vücuda dışarıdan gen aktarımı yaparak hastalığın etkilerini yavaşlatıyor. Ancak bu tedaviye ulaşmak için milyonlarca liralık destek gerekiyor.